Psychologisering van ME leidde tot overlijden Céline en lotgenoten | ME/cvs Vereniging (2024)

Psychologisering van de ziekte ME leidde tot overlijden van Céline en een groot aantal lotgenoten.

Door Lou Corsius, 3 augustus 2024
https://corsius.wordpress.com/2024/08/03/psychologisering-van-de-ziekte-me-leidde-tot-overlijden-van-celine-en-een-groot-aantal-lotgenoten/

Onze dochter Céline is vorig jaar op 32 jarige leeftijd overleden door euthanasie. Zij heeft 22 jaar geleden aan ME, myalgische Encefalomyelitis. In die 22 jaar is haar situatie voortdurend verslechterd. De verslechtering kwam in een versnelling tijdens de klinische opname in een revalidatiecentrum. Zij was toen 14 jaar oud.

Zij werd in het revalidatiecentrum behandeld op basis van het uitgangspunt dat ze ooit ziek was geweest, dat die ziekte over was en dat zij haar klachten zelf in stand hield door niet helpende gedachten en gedrag. Deze aannames liggen ten grondslag aan de behandeling door middel van cognitieve gedragstherapie met een tijdcontingente opbouw van activiteiten.

Dat betekende dat zij iedere dag haar activiteiten verder moest uitbreiden ook al was ze daar niet toe in staat. Dat leidde tot verdergaande fysieke verslechtering. Voordat zij naar het revalidatiecentrum ging, kon zij nog iedere dag naar de middelbare school. Na de opname kon zij dat niet meer. Ze bezocht de school aanvankelijk nog gedurende één les per dag en in de jaren daarna bezocht ze de school nauwelijks meer en studeerde ze alleen nog thuis met onze hulp.

Op psychisch vlak was de behandeling voor haar desastreus. Er werd haar voorgehouden dat ze niet gemotiveerd was en zich niet inzette voor haar verbetering. Ze moest niet op de onjuiste signalen van haar lichaam afgaan, maar juist doorzetten. Voor Céline had dit tot gevolg dat ze zichzelf als een bedrieger beschouwde en dat ze het vertrouwen in haar lijf en haar zelfvertrouwen verloor. Als gevolg van deze gaslighting tijdens de behandeling heeft ze ernstige psychische klachten ontwikkeld. Dit wordt bevestigd door de hoogleraar psychiatrie die de second opinion in haar euthanasietraject uitvoerde.

Als ouders hebben wij regelmatig een negatieve houding van zorgprofessionals ten opzichte van onze dochter ervaren, maar ook ten opzichte van ons beiden. Wij werden gezien als ziekte-instandhoudende factoren.

Gedurende 34 jaar was ik werkzaam in een revalidatiecentrum; eerst als behandelaar en daarna als sectormanager. Ik heb ergotherapie gestudeerd en gezondheidswetenschappen. Op basis van mijn beroepsmatige achtergrond had ik de hoop en verwachting dat de revalidatiebehandeling tot verbetering zou leiden, maar al snel bleek dat onze dochter fysiek achteruitging en het psychisch steeds slechter maakte. De hoogleraar psychiatrie die in 2023 de second opinion in het kader van haar euthanasietraject uitvoerde concludeerde in zijn rapport dat de ingezette behandeling die bestond uit cognitieve gedragstherapie en een activiteitenopbouwend programma tot schade heeft geleid. Hij schreef: “Patiënte is in het verleden behandeld voor depressiviteit en anorexia nervosa, te beschouwen als secundair aan de ME-CVS en de ingezette revalidatiebehandeling.”

Ik ben de wetenschappelijke literatuur over de ziekte en de behandeling gaan bestuderen. Dat heeft onder andere geleid tot een wetenschappelijke publicatie (GMO-1-117)[i]waarin mijn medeauteur en ik tot de conclusie komen dat het geclaimde succes van de behandeling door middel van cognitieve gedragstherapie en graded exercisetherapie (CGT/GET) berust op onderzoek van aanvechtbare kwaliteit. Onze bevindingen worden onder meer bevestigd in de analyses van Vink e.a.[ii]

Die bevestiging is er ook in de richtlijn ME/CFS van het Britse richtlijninstituut NICE[iii]. Voor de totstandkoming van deze richtlijn is een uitgebreid onderzoek gedaan naar de wetenschappelijke publicaties die betrekking hebben op de behandelmogelijkheden. De conclusie is dat de kwaliteit van de bewijskracht van deze onderzoeken laag (11%) tot overwegend zeer laag (89%) is. De NICE richtlijn geeft aan dat programma’s met een opbouwend schema van fysieke activiteit (zoals Graded Exercise Therapy en alle andere behandelingen met een soortgelijke activiteitenopbouw) uitdrukkelijk worden afgeraden wegens mogelijke schade.

Ook de patiëntenorganisaties hebben te maken met de negatieve gevolgen van de psychologisering van de ziekte. Die negatieve gevolgen blijken uit de verzoeken tot ondersteuning bij de contacten met instanties zoals Veilig Thuis, leerplichtambtenaren, UWV, WMO beoordelaars en anderen die zij van patiënten ontvangen. In januari 2024 presenteerde de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid een rapport aan de Tweede Kamer “De (on)menselijke maat van het UWV” over de ervaringen van ME/CVS patiënten met het UWV[iv].

Niet alleen hebben de patiënten en hun omgeving te maken met een ernstige ziekte, zij hebben daarenboven ook nog eens te maken met dreigende en dwingende instanties. Dat leidt tot extra onnodige stress en verslechtering van hun gezondheidssituatie.

De enquêtes die patiëntenorganisaties hebben gehouden, geven een zorgwekkend beeld. De onlangs uitgevoerde enquête die werd uitgevoerd door de Patiëntenfederatie[v]in opdracht van de Nederlandse richtlijncommissie laat een verontrustend beeld zien en bevestigt de bevindingen uit eerdere enquêtes. De bevindingen van een grote enquête op Europees niveau[vi]geven aan dat op activiteiten gebaseerde therapieën de symptomen verergeren, waarbij bijna de helft van de respondenten als gevolg daarvan een verslechterend ziekteverloop rapporteerde.

Het onderzoek weerlegt sterk het Biopsychosociale (BPS) model en bestempelt het als een mislukte en schadelijke benadering van ME/cvs.

Een ander negatief gevolg van de psychologisering is dat er in de afgelopen veertig jaar nauwelijks biomedisch onderzoek heeft plaatsgevonden. Daardoor zijn er ook geen curatieve behandelingen beschikbaar. Voor het eerst wordt er momenteel grootschalig biomedisch onderzoek in Nederland gedaan naar de ziekte. De patiëntenorganisaties zijn daar nauw bij betrokken.

Elders in de wereld wordt er al wat langer biomedisch onderzoek gedaan dat duidelijke fysieke en fysiologische afwijkingen aantoont. In het rapport van het IOM/NAM uit 2015[vii]worden de biomedische bevindingen duidelijk benoemd.

[i]An analysis of Dutch hallmark studies confirms the outcome of the PACE trial: cognitive behaviour therapy with a graded activity protocol is not effective for chronic fatigue syndrome and Myalgic Encephalomyelitishttps://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

[ii]FITNET’s Internet-Based Cognitive Behavioural Therapy Is Ineffective and May Impede Natural Recovery in Adolescents with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. A Reviewhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5618060/

Graded Exercise Therapy and Cognitive Behaviour Therapy Do Not Improve Employment Outcomes in ME/CFShttps://osf.io/preprints/osf/kjm3f

[iii]https://www.nice.org.uk/guidance/ng206

[iv]In januari 2024 presenteerde de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid een rapport aan de Tweede Kamer over de ervaringen van ME/CVS patiënten met het UWV. 240108%20UWV%20onmenselijke%20maat%20digitaal%20loRes.pdf

[v]Rapport Patiëntenfederatie maart 2024 :https://www.patientenfederatie.nl/dit-doen-wij/onderzoeken/de-zorg-voor-me-cvs-patienten-moet-beter

[vi]EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different approaches and experiences https://www.europeanmealliance.org/documents/emeaeusurvey/EMEAMEsurveyreport2024.pdf

[vii]Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122

Anderen bekeken ook