De gevolgen van ME/CVS op de patiënt | ME/CVS Nederland (2024)

ME/CVS is een aandoening die grote invloed kan hebben op het leven van mensen die het treft. Hoewel de aard en verschijningsvorm van ME/CVS varieert, heeft nagenoeg elke patiënt hiermee te maken. Het dagelijks leven kan voor ME/CVS-patiënten zo verstoord raken dat dit invloed heeft op hun welzijn, hun financiële positie, hun sociale leven, hun leefstijl enzovoorts.

Vooral wanneer ME/CVS plotseling ontstaat en erger wordt, is het moeilijk om alle gevolgen meteen te overzien. In eerste instantie zul je waarschijnlijk vooral met de diagnose en de mogelijke behandelingen bezig zijn. Na verloop van kortere of langere tijd wordt echter duidelijk wat voor jou precies de gevolgen zijn. Voor de meeste ME/CVS-patiënten geldt: op allerlei terreinen raken ze beperkt in hun mogelijkheden.

Lichamelijke gevolgen

Wie ME/CVS heeft, krijgt te maken met (een selectie van) een heel scala aan lichamelijke klachten. Een probleem dat elke ME/CVS-patiënt heeft, is inspanningsintolerantie. Deze inspanningsintolerantie leidt tot een gevoel van uitputting dat gepaard kan gaan met een toename van andere klachten na een relatief geringe mentale of lichamelijke inspanning. De enige manier om hiermee om te gaan, is leren om nieuwe grenzen te accepteren en te leren functioneren binnen die grenzen. Dat betekent voor veel patiënten een enorme verandering in hun leven en kan leiden tot psychische klachten.

Psychische klachten

Wanneer je merkt hoezeer je lichaam je beperkingen oplegt in je leven, dan doet dat ook psychisch iets met de meeste mensen. Het is belangrijk om oog te hebben voor psychische klachten die je kunt ontwikkelen en daar open over te zijn in je eigen omgeving. Blijf er in elk geval niet mee zitten en zoek hulp wanneer je er zelf niet meer uitkomt. Psychische klachten kunnen op allerlei terreinen ontstaan:

  • Rouw
    ME/CVS betekent meestal afscheid nemen van het leven zoals je dat tot nu hebt geleid; je toekomstperspectief verandert en voor sommigen lijkt het helemaal te verdwijnen. Daar kan het verlies van werk, vrienden, mogelijkheden tot opleiding bij horen.
  • Depressie
    Depressie komt regelmatig voor bij ME/CVS-patiënten. Het gevoel van verlies aan controle over je eigen lichaam, een onduidelijk beeld over de toekomst en het verlies van vrienden en/of werk, kunnen ertoe leiden dat je mentale klachten ontwikkelt. Het is belangrijk deze klachten op tijd te herkennen en hulp te zoeken op het moment dat je er in je eentje of met vrienden/familie niet meer uitkomt. Zoek tijdig hulp.
  • Onbegrip en wantrouwen
    ME/CVS is een relatief onzichtbare aandoening voor de buitenwereld. De meeste mensen maken je vooral mee wanneer je je relatief goed voelt. Door die onzichtbaarheid worden veel ME/CVS-patiënten geconfronteerd met wantrouwen en een gebrek aan begrip. Om dit te voorkomen, is het belangrijk te blijven praten over wat je meemaakt.
  • Schaamte
    Normen en waarden in onze samenleving dragen eraan bij dat sommige ME/CVS-patiënten zich schamen voor hun aandoening en voor het feit dat zij veel minder kunnen dan voorheen en. De onzichtbaarheid van chronische aandoeningen zoals ME/CVS draagt bij aan de schaamte. Schaamte is iets waar veel chronisch zieken mee worstelen.

Werk en financiële gevolgen

Voor een deel van de ME/CVS-patiënten geldt dat zij na verloop van tijd relatief normaal hun eigen of ander werk kunnen (blijven) doen. Veel patiënten komen echter in een heel andere situatie terecht en raken gedeeltelijk of geheel arbeidsongeschikt. Leven met ME/CVS heeft in veel gevallen financiële consequenties. Vaak raken mensen aangewezen op een (gedeeltelijke) uitkering en krijgen zij te maken met het UWV en/of de gemeente voor hun inkomen. Het gevaar van financiële problemen ligt op de loer. Meer informatie over hulp bij financiële problemen en over arbeidsongeschiktheid vind je in onze brochures ‘Praktische problemen oplossen’ en ‘Inkomen, werk en ME/CVS’.

Sociale gevolgen

Veel van wat je meemaakt wanneer je ME/CVS hebt, heeft ook sociale gevolgen. Door je beperkingen kan je wereld ineens een stuk kleiner worden en waarschijnlijk ga je ontdekken wie je echte vrienden zijn. De echte vrienden blijven wel, maar veel patiënten verliezen ook mensen uit hun sociale kring. Voor patiënten is het vaak moeilijk hiermee om te gaan. Meer informatie over dit onderwerp vind je in onze brochure ‘De omgeving van de ME/CVS-patiënt’.

Werk en collega’s

Wanneer je werkt en je krijgt ME/CVS, dan heb je veel uit te leggen. Omdat ME/CVS een onbekende en onzichtbare aandoening is, is er een goede kans dat mensen op je werk je niet begrijpen. Veel ME/CVS-patiënten worden op hun werk geconfronteerd met wantrouwen en onbegrip. Het is belangrijk om met de werkgever te praten en uit te leggen wat er aan de hand is.

Studie

Wanneer je jong bent en ME/CVS krijgt, dan heeft dat gevolgen voor je mogelijkheden tot het volgen van een opleiding. Vaak zijn er echter wel mogelijkheden om een studie te doen. Meer informatie hierover vind je in de brochure ‘Kinderen en jongeren met ME/CVS’.

Brochure ‘De gevolgen van ME/CVS’

In de brochure ‘De gevolgen van ME/CVS’ gaan we uitgebreider in op de gevolgen die ME/CVS kan hebben voor je leven. We bespreken emotionele en sociale gevolgen, je toekomst, maar ook de consequenties voor werk en financiën. Deze brochure maakt deel uit van een serie van elf brochures over ME/CVS.

De gevolgen van ME/CVS op de patiënt | ME/CVS Nederland (2024)

FAQs

De gevolgen van ME/CVS op de patiënt | ME/CVS Nederland? ›

Ernstige ME/CVS

Wat doet CVS met je lichaam? ›

Cognitieve problemen, zoals problemen met concentreren, herinneren, denken en begrijpen. Patiënten omschrijven hun klachten vaak als 'hersenmist' of 'brain fog'. Duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zweten, kortademigheid, hartkloppingen, buikpijn en een algemeen gevoel van 'zwakte'.

Is me besmettelijk? ›

Nee, ME/CVS is niet besmettelijk. Hoewel ME/CVS vaak ontstaat na een besmetting met een virus of een bacterie, is de aandoening zelf niet overdraagbaar.

Kan me CVS erger worden? ›

ME/CVS-patiënten kunnen veel minder doen dan voor de ziekte, op elk vlak. Hun ernstige vermoeidheid is anders dan gewone vermoeidheid na inspanning: Rust vermindert de vermoeidheid niet echt. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten.

Kun je oud worden met me? ›

ME is in de meeste gevallen niet onmiddellijk levensbedreigend. Uiteindelijk leidt de ziekte eerder dan bij gezonde mensen tot het falen van hart, nieren en lever. Sommige patiёnten gaan vanwege ondraaglijk lijden over tot zelfdoding. Artsen mogen daarbij hulp verlenen.

Kun je oud worden met CVS? ›

Als je weer helemaal beter wordt is je toekomstverwachting net zoals die voor andere jongeren. Dan heeft CVS dus geen invloed op hoe oud je wordt.

Kan je nog werken met CVS? ›

ME/CVS heeft invloed op het vermogen om te werken. Sommige mensen met ME/CVS kunnen hun oude werk blijven doen, meestal met minder uren en andere aanpassingen. Anderen werken in een andere, aangepaste functie. Veel mensen met ME/CVS zijn niet in staat om te werken.

Is ME te genezen? ›

ME/CVS is (vooralsnog) een niet te genezen chronische aandoening. Beschikbare behandelingen richten zich dan ook vooral op de bestrijding van symptomen en op het leren leven binnen de grenzen van een nieuwe lichamelijke werkelijkheid. De behandeling van ME/CVS is volop in ontwikkeling.

Kan je van ME genezen? ›

Er is geen behandeling bekend waardoor ME/CVS overgaat. U kunt wel hulp krijgen bij het leren omgaan met uw klachten. Bijvoorbeeld van uw huisarts, praktijkondersteuner-ggz, maatschappelijk werker, psycholoog, ergotherapeut, fysiotherapeut of oefentherapeut. Sommige mensen met ME/CVS voelen zich hierdoor gesteund.

Kun je herstellen van ME? ›

Is CVS/ME een chronische ziekte? We weten door wetenschappelijk onderzoek dat je helemaal kunt herstellen van CVS/ME. Daarom is CVS/ME geen chronische ziekte.

Is ME CVS dodelijk? ›

Hoewel ME/CVS niet dodelijk is, kan de situatie wel uitzichtloos zijn. Vernooij: ,,Er zijn mensen die vrijwel de hele dag in bed in het donker moeten doorbrengen.

Is CVS psychisch? ›

25% van de patiënten is aan huis gebonden of bedlegerig. Ernstig getroffen patiënten kunnen problemen hebben met ALLE dagelijkse activiteiten, en in extreme gevallen kunnen ze zelfs sondevoeding nodig hebben. ME/cvs is niet psychosomatisch, en psychologische therapieën zullen de ziekte niet genezen.

Is ME hetzelfde als CVS? ›

Nee, er is geen verschil. ME en CVS zijn twee namen voor dezelfde klachten.

Hoeveel mensen in Nederland hebben ME? ›

Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. ME heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie.

Is ME een auto immuunziekte? ›

Onderzoekers van het Haukeland Universitair Ziekenhuis in Bergen, Noorwegen, hebben de werkzaamheid aangetoond van een van oorsprong anti kankermedicijn bij de behandeling van patiënten met ME/CVS. De leidende onderzoekers geven aan dat hun onderzoek suggereert dat ME/CVS een auto-immuun ziekte is.

Wat is het verschil tussen CVS en Fibromyalgie? ›

Toch zijn er verschillen: het belangrijkste kenmerk van fibromyalgie is pijn, terwijl de belangrijkste kenmerken van ME/CVS vermoeidheid/uitputting en een algemeen ziektegevoel na inspanning (inspanningsintolerantie) zijn. Ook wel: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK).

Wat zijn de symptomen van chronische vermoeidheid? ›

Klachten
  • concentratieproblemen.
  • geheugenstoornissen.
  • slecht slapen.
  • spierpijn.
  • hoofdpijn.
  • pijn in de gewrichten.
  • sporten lukt vaak niet meer.
  • als een berg op zien tegen gewone dingen als de trap op lopen.

Wat is het verschil tussen CVS en fibromyalgie? ›

Toch zijn er verschillen: het belangrijkste kenmerk van fibromyalgie is pijn, terwijl de belangrijkste kenmerken van ME/CVS vermoeidheid/uitputting en een algemeen ziektegevoel na inspanning (inspanningsintolerantie) zijn. Ook wel: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK).

Welke supplementen bij CVS? ›

Aanbeveling. Er is onvoldoende, uit experimenteel, vergelijkend onderzoek verkregen bewijs dat het gebruik van supplementen – zoals vitamine B12, vitamine C, co-enzym Q10, magnesium, NADH, multivitaminepreparaten en mineralen – bij mensen met CVS effectief is.

References

Top Articles
Latest Posts
Recommended Articles
Article information

Author: Ms. Lucile Johns

Last Updated:

Views: 5801

Rating: 4 / 5 (41 voted)

Reviews: 80% of readers found this page helpful

Author information

Name: Ms. Lucile Johns

Birthday: 1999-11-16

Address: Suite 237 56046 Walsh Coves, West Enid, VT 46557

Phone: +59115435987187

Job: Education Supervisor

Hobby: Genealogy, Stone skipping, Skydiving, Nordic skating, Couponing, Coloring, Gardening

Introduction: My name is Ms. Lucile Johns, I am a successful, friendly, friendly, homely, adventurous, handsome, delightful person who loves writing and wants to share my knowledge and understanding with you.